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安徽艾滋儿童生存记录

2005年11月30日 15:41
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上 海

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      “燕子,乖,吃药吧。”

      “不吃,俺不吃那黑瓶子的药。”

      “不吃药,咋调病呢?”

      13岁的燕子坐在门前的小板凳上,将头深埋在两腿之间。她的婶娘,已用量杯盛好了药水,在一旁哄她。这药,是阜阳市艾滋病贫困儿童救助协会联系美国一位做善事的老太定期寄来的,是目前国际上治疗儿童艾滋病的一线药物。

      黑、白两色的药瓶子堆满了半张破桌子,从今年“六一”起,燕子已经服用了一段时间。她害怕“黑瓶子”,因为吃了会恶心、呕吐,还头疼,她已经有了条件反射。

      这个清早,聚拢在她家门前的人(包括燕子80岁的奶奶、婶娘,阜阳市艾滋病贫困儿童救助协会的负责人张颖、清华大学景军教授、香港智行基金会干事杜聪,以及一些
    邻居)都告诉燕子“要勇敢,别老想着恶心”,十多分钟后,燕子的脑袋从粉红色的裤腿上抬起来,但一脸苦相。婶娘趁势将药水灌进燕子的嘴,大家松了一口气,因为平时,这种说服往往要花费一个小时甚至更长时间。

      然而,几秒钟后,白色的液体从燕子的嘴角溢出来,她的脸扭着,作势要哭,很快,她跑到门前的草地上大吐特吐起来,小小的身子蜷缩在一片绿色里抽搐。一旁看着的人都默不作声,多少能让人感觉胃的翻腾。

      艾滋患儿的双重困境

      北京地坛医院艾滋病科的赵红心大夫告诉记者:目前在中国,没有治疗儿童艾滋病患者的药物剂型;此外,严重缺乏治疗儿童艾滋病患者的临床经验。作为中国接触艾滋病人最多的大夫之一,赵红心也觉得面对儿童患者没有把握。在“四免一关怀”政策落实之后,许多成人艾滋病感染者都能获得政府免费发放的药物,而孩子没有。目前通常的做法是将成人的药剂量减半给孩子服用。许多医生对13岁以下的农村患病儿童表示不乐观:因为缺乏药物和营养不良,他们离死神更近。

      至2003年底,安徽省累计报告艾滋病病毒感染者1908例,发病人数765人,死亡305例。安徽省的感染者集中在阜阳市,共有1068例,目前发病人数500余人,死亡227人。目前,阜阳市共有4个县建立了“艾滋病防治综合示范区”,为病人提供免费治疗,但不包括儿童。

      8月16日,安徽阜阳,张颖带着我们穿行3个村庄、探访3个已得到救助的艾滋病患儿。张颖,阜阳人,安徽大学毕业后,在北京外交学院学了3年外语。家境殷实,开过2年饭店,今年6月关门停业,因为她要全职投入另一宗事业:创办阜阳市艾滋病贫困儿童救助协会。

      像大部分女人一样,一次流泪可以促成一个决定,她们不需要深思熟虑。去年的一天,张颖陪一位美国朋友去拜访阜阳市的一家孤儿院,当时她刚刚为人母。视线所及,十多个智障儿童直挺挺地躺在一个大屋子里,哭,喊,无人理会。张颖想到自己的小宝贝,有爷爷奶奶外公外婆外加两个保姆,“同样是孩子啊”,她的眼泪就下来了。

      从10月开始,张颖为创办救助协会跑审批,她得到了阜阳分管副市长杜长平的支持。12月,审批通过,资金由当地企业捐助。阜阳范围内的患艾滋病儿童由此进入她的视野,燕子是第一个。据保守估计,当地受艾滋病影响的儿童有数百名,身患艾滋病的有几十个。

      2003年腊月廿七,张颖带着燕子坐上了开往北京的列车。“一定要带她去看大夫,否则挨不过春节”。幸运的是,她们找到了赵红心。

      大年三十,她们坐上了返程的火车。那一刻,张颖有点想儿子。

      经过一段时间的住院治疗,燕子的病情有所稳定,但她的肺部全是阴影,这是肺结核的前兆,也是她不断咳嗽的原因。赵红心说,就服药而言,较之于成人,儿童的依从性更差。而不能坚持服药,就会产生耐药性。杜聪告诉记者,为此,智行基金会在一年前开始在河南上蔡村发鸡蛋,每坚持服药2周的病人,可以领到1斤鸡蛋,一来督促服药,二来增加营养。此举措曾受到吴仪副总理的赞赏。

      现在,燕子每月能得到救助协会400元的生活费,由婶娘代管;还能穿上张颖买的粉红色的裤子和凉鞋,甚至吃上M&M花生豆。当我逗她“粉红的燕子真好看”时,她难得地笑了。

      燕子心中的愁苦自有原因。她的父母都在90年代初卖过血。燕子是老末,很受宠爱,吃奶到两三岁,由此感染病毒。2002年10月,父亲死于艾滋病,2个月后,母亲也跟着去了。燕子的两个姐姐,陆续离开了这个家,留下她和80岁的奶奶相依为命。燕子格外想念16岁的二姐,她们在一起成长。但二姐的所谓男友威胁她说:“你要再跟你妹在一起,我杀了你。”张颖告诉我,这个16岁的女孩据说已被带到合肥,正在某处“坐台”。这是殊途同归的不幸。

      除了缺药,家庭环境引发的各种问题是艾滋病患儿的第二重困境。在W镇T庄,经过拴在大门口的一头猪,我们看到了一幢七成新的两层楼房,可惜人去楼空。3岁半的男孩小俊光着脚站在空荡荡的堂屋里,身旁是他精神病间歇性发作的奶奶。

      小俊的情况非常糟糕,脸上、四肢、后背布满了疱疹。景军教授说,在美国,艾滋病患者少有出疱疹的,只有中国病人多见,可能是由于营养不良所致。2002年他在河南考察时,曾见过病人身上厚厚一层灰白的疹屑,需用手指拨开,才能看清疱疹的形状。

      从16岁-26岁,小俊的父亲一直没有停止过卖血。2004年初,他死于艾滋病,是年26岁。小俊的母亲是四川人,他们没有办理过结婚登记手续。小俊的大伯告诉我,几个月前,小俊妈跑了,走的时候腿就小碗口那么细,估计也染上了艾滋病。因为四川娘家也没有得到任何音讯,大伯断定:“这个人(小俊妈)现在肯定不存在了。”

      大伯住在距离小俊几分钟路程的地方。他6岁的女儿不能跟堂弟一起玩,否则村里所有的孩子都会远离她。大伯的妻子即将临盆,尽管也懂得了艾滋病传染途径的些许知识,但她还是害怕丈夫跟侄儿在一起。

      8月20日,当张颖带燕子和另一个孩子小宝同去北京地坛医院复查时,小俊没去。其家人带话给张颖:小俊,快不行了。

      第三个孩子小宝,2周岁半,有一颗大大的脑袋和非常凸出的肚子,据说,他吃过好长一段时间当地臭名昭著的奶粉。2003年8-9月间,小宝的娘没了,一个有着13年卖血史的农村妇女就此辞别。

      小宝的父亲曾把政府免费发给妻子的药分出三分之一喂他,这似乎有点效果,因为除了发烧和腹泻,他暂时没有其他并发症。

      小宝的幸运还在于,他摊上了一个好心的继母——她很自然地将他抱在怀里,间或贴贴他的脸。在院子里开着黄花的丝瓜藤的衬托下,这一幕几近温馨。8月20日,母子俩跟着张颖进京瞧病。检测证明,小宝的大肚子里都是积水,证明腹腔感染的存在。

      8月22日-23日,燕子和小宝登上了长城,还去了北京动物园。张颖说,他们“活”了。

      让孩子为孩子疗伤

      成立于1919年的英国救助儿童会最初是一个旨在帮助在第一次世界大战中受难儿童的救济组织,目前在全世界60多个发展中国家中开展工作。安徽项目经理汪庭馀1996年加入该组织,最初开展的是孤儿照顾项目,由此积累了一些经验。

      汪庭馀告诉记者,2003年阜阳水灾后,在重建学校和卫生院的过程中,救助儿童会发现许多艾滋病人的存在:卫生院的静注室已经容纳不下,许多病人手举着瓶子在窗外挂盐水。于是,在“欧盟人道主义办公室”的资助下,一系列与艾滋病相关的活动开始了。

      2004年3-4月间,救助儿童会在阜阳市组织了28名13-16岁的儿童(都是受艾滋病影响,失去父母一方或双亲的)参与了“小记者”活动。活动的核心是鼓励儿童表达他们对自己和其他儿童对生活的忧虑及需求。

      清华大学社会学系硕士研究生张慧参与了这个活动并做了一些研究:这些孩子们最关心的问题是艾滋病能不能治好。他们认为,艾滋病是种怪病,很难治,花了很多钱也治不好,而且会死很多人。一个男孩说,他最担心的事情是“自己能活多长,因为俺那庄许多人不到三四十岁就死了”。

      在“最关心的问题”的排序中,孩子们对家人健康的关注远远超过了对学习、未来等问题。他们更担心家人的离去,他们会因此没人照顾。一个女孩说:“我希望爸爸的病好起来,一家人能健健康康平平安安。”

      由于艾滋病的困扰、家庭经济负担的日益加重,父母们的焦虑和烦躁深深地影响着孩子的身心健康。记者看到一位13岁的男孩(他的父母都患有艾滋病)写下的文字:“爸爸的精神太不坚强了,他心情特别不好,跟妈妈吵架,想要拿农药毒死自己,妈妈哭着去夺药……我心里犹如刀割,我说,‘爸爸妈妈你们身体都很差,你们要坚强起来。我和弟弟什么都不要,只要你们好好活下去。邻庄的几个孤儿不就是我们的镜子吗?我们要没了你们,不是和他们一样痛苦吗?’”

      许多小记者在采访其他同样受艾滋病影响的儿童时,每每触到受访孩子的伤心事,看到对方流眼泪,他们也会哭。孩子们在交流之后更觉得艾滋病是一个“不好”的疾病、需要保密以防他人的歧视。有的小记者甚至不愿意直接说出所访儿童的家庭中有人患艾滋病,只说某某家有人得了“卖血的病”、“那种病”、“说出来被人看不起的病”。其中一个孩子宁可将“艾滋病”三个字写在手掌心里,也不愿意亲口说出这三个字。张慧于是明白,即使是由于卖血而感染艾滋病,感染者和他们的家人所面临的排斥和歧视仍是巨大的。

      孩子们最担心的事里有好几条与贫困有关:担心以后吃不到粮食、担心村子不能富裕起来、担心家里没有钱、担心破旧的房子还能撑多久、担心家里人有病没钱治……而担心失学和没钱交学费几乎是所有孩子都提到的最担心的事。

      景军教授告诉记者心酸的一幕:8月23日晚,跟随张颖赴京的十几个孩子演完小品《卖血记》后,得知第二天要离开北京,哭成一片。一位在场的有经验的外国人立刻上前拥抱一个最小的孩子,因为那一刻,任何“不要哭”的劝解都是无力的。那小男孩紧紧抱住外国叔叔,那完全是身体和身体的亲密接触。景军说,在其成长环境里,这些农村孩子与家人几乎没有身体接触,他们不会处理悲伤。

      英国救助儿童会的安怀世(AndyWest)博士告诉记者,当小记者第一次来的时候,大多抱着肩膀,蜷缩着身子,或者捂着脸,哭着不让村里送他们来的人离开。但一两天后,他们学会了笑,第二次来,他们就不肯回去了。

      安怀世的妻子海伦(Helen)是英国的一个设计师,此次随丈夫来到中国参加在阜阳举办的“艾滋儿童论坛”。她教孩子们画画,刚开始时,面对巨大的一张白纸,孩子们都只敢占用很小的一个角落涂划。海伦于是鼓励他们不要看纸,只看着对象随意描摩。海伦的笔记本里孩子们如是操作的记录,那是一些距离很远的眼睛、鼻子和嘴唇,但是,孩子的心灵和行为慢慢打开了。

      17日,记者目睹了一场小记者们的分组讨论。大家席地而坐,汇报新近采访的体会,将他们的心得记录在一张大纸上。安怀世跪着跟孩子们沟通。他说,农村的孩子不善于表达,这些孩子尤其自卑;而他努力要做的,是鼓励这些孩子用他们自己的语言汇报他们的发现,他不太有把握会是什么结果。儿童论坛的最后一天,阜阳市的官员听取了小记者们的汇报,并观看他们排演的小品。据说台下哭声一片。

      艾滋儿童会对谁诉说心里话呢?调查发现,许多孩子首选的是老师。一个孩子说:“因为老师能理解我”。另一个孩子说:“我的心里话一般是对了解我最深的人说。我的情况老师大部分都知道,我们已经互相了解,彼此沟通,所以我最想向她说心里话。”张慧认为,老师在孩子心目中的地位和所能给予的心理支持非常重要,这是有待开掘的治愈艾滋儿童心灵创伤的另一种力量。

      记者在一名小记者的采访笔记中找到这样一句话:如果能够让我主宰这个世界,我一定要让它比现在更好。”(文中未成年人均用化名)

     
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    选稿:李宏洋    来源:新民周刊  作者:李宗陶  
     
     

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